線維筋痛症患者の1日の(((ꏿ ्ꏿ;)))
こんにちは。あっきーです。
今日はすごく調子が悪い&病院に通う日でした。
なので、せっかくですので1日のスケジュールを書き出してみました。
これはあくまでもわたしのケースですが、線維筋痛症患者が普段どんな生活を送っているか知っていただけたらなと思います。
8時 起床
とにかく目覚めてから首の後ろが痛い、お腹が
いたい。そこからリビングにうつってご飯を食べようとするが食べれず、30分ほどリビングで、また寝ます。
8時30分
痛みに耐えながら、グルテンフリーのパンを食べる。
胃腸炎は実は一昨年も酷いときがあって、そのときグルテンアレルギーからきてるのでは？と思いグルテンフリー米粉のパンを作れる機械を買ったのですが、まあ、関係なかったです。
でも母が米粉パンを気に入ってるので、たまに食べてます。
9時30分 家を出る
ようやく病院にむけて出発。母の運転です。
わたくし車の免許は持ってませんし、痛みのせいで免許センターにも通えないので取れません。
なので母には病院に行く日はパートを休んでもらってます。
ちなみにこの出発までリビングで寝てました。
腹痛と首の痛みで、メイクもせず、髪の毛もボッサボサのまま。汚いですが身なりを整えるやる気が起きません。
10時半 心療内科 到着
今日の病院は心療内科です。
普通の内科で、「あなたの胃腸炎は心因性なので内科では診ません！」
と言われたので、胃腸炎のことを主に診てもらってます。
が、ここの心療内科でも、お手上げ。
大学病院の精神科に入院したら？って紹介状を書かれました。
そして、まだ大学病院の診療まで日にちがあるので、「もしかしたら低血圧が原因で胃腸炎のような症状が出てるのかも？」ってことで、血圧がこれ以上下がらないようにする薬をもらいました。
ちなみに大学病院の精神科の診療は8月21日。またそのレポは描きます。
11時20分 診察終了
待ち時間とかあってこんな時間に。
ちなみに待合室&診察室では座っていることさえ辛くて病院のベッドで寝転びっぱなしでした。
12時 鍼灸院へ
今日は本当にめちゃめちゃ体調がわるいので、急遽そのまま鍼へ行くことになりたした。
1時間しっかり、首、お腹、腰に鍼を打ってもらいます。
わたしの行っている鍼は痛みの無い鍼で、ズーンとたまに響くかんじです。
今日は元々の痛みが強かったので鍼でスッキリ〜〜！って感じはなかったけど、母に「目が開いた！」って言われました。
13時半 薬局へ
心療内科でもらった薬を受け取りに行きます。
薬局でいつも「具合はどうですか？」「調子はどんなですか？」「この薬を飲んでみていかがでしたか？」といろいろ聞かれるんですけど、のはなんなんでしょうね。
それに答えても「は〜〜、そうですか」だけ。
薬剤師は薬を袋に入れるだけ、ではないのはわかってるけど、マニュアル通りに聞くだけ、なら聞かないで…こっちはしんどくて早く帰りたいのよ。と思います。
14時30分 家に着く。お昼ご飯。
外出の疲れが出て、座ってられないので、座椅子に寝転がりながら食べます。
15時〜〜19時
寝たり、このブログを書いたり、テレビを観たり。
しんどい。鍼に行ったのがチャラになるくらいの痛みの再来。基本寝てる。しんどいのを紛らわせるために、録画したバラエティのテレビを観たり、Amazon primeでアニメを観たりツイッターを観たりします。
また、ブログもちょくちょく休みながら書きます。
本当はこの時間を仕事に就くための勉強や、絵の練習をすれば良いんですけど、しんどくて頭が働かず、なかなかできません。無念。
19時 晩御飯
お母さんが作ってくれた晩御飯を食べます。
実は昨年までお母さんのことはウザい、とか思ってました。けれどこの病気が悪化して、働かない自分に焦るようになったりして親のありがたみに気づきました。いつもありがとう。
しかし、昼ごはんと違っていろんな副菜があるタイプの晩御飯。机で食べないといけません。
あまり長い時間座ってられないので、食べては一回寝転び、食べては一回寝転び、の繰り返しですね。
後はもうお風呂入って1日終わりです。
寝る時間はバラバラ。
しんどかったらそのまま寝るし、しんどくなかったら夜中12時まで勉強や絵の練習です。
いかがでしたでしょうか。
こんなこと言いたくないですが、いま流行りの言葉で言うと、生産性のないスケジュールでしたね。ニートみたいだしダラダラしてるし。
ぶっちゃけ自分でも書いてて「これ意味ある？！」と思ってしまいました。
1日のスケジュール公開する人って、もっと詰め詰めだったりクリエイティブだったりする。
でも、本当に寝たきりでしんどいとこんな感じです。
まだ病院に行けてるだけ、マシなレベルです。
お風呂に入ることさえできない方もいます。
これがこの病気の患者の現状です。
今回は長々とありがとうございました。
